As pessoas que vivem com doenças raras estão em maior risco de sofrer de uma má qualidade de vida, como o aumento de níveis de
ansiedade,
depressão, dor e fadiga.
Estas descobertas sugerem que as necessidades de qualidade de vida de pessoas com doenças raras não estão sendo atendidas e que é necessário mais trabalho para fornecer apoio psicossocial para este grupo, cujo o trabalho se concentra nas implicações psicossociais da deficiência . "Há uma disparidade aqui e a intervenção é necessária".
Cerca de 350 milhões de pessoas em todo o mundo vivem com pelo menos uma doença rara e existem cerca de 7.000 doenças classificadas como raras porque afetam pequenas pessoas.
Sintomas ansiedade
Sintomas depressão
Embora cada doença tenha o seu próprio conjunto de características e impactos na saúde, estudos descobriram que pessoas com doenças raras geralmente compartilham características e experiências semelhantes incluindo pouca informação ou tratamento, tempos longos para o diagnóstico e o isolamento.
Pessoas com doenças raras que estão com pouca qualidade de vida devem buscar apoio de um profissional de saúde mental, um grupo de doenças raras e / ou colegas com doenças raras.
As descobertas foram publicadas no Orphanet Journal of Rare Diseases.